Digitale Gesundheit muss Patienten Nutzen bringen

"Wir haben schon furchtbar viel Zeit verplempert. Es gibt Patienten, die brauchen ganz dringend den Austausch ihrer Daten zwischen Krankenhausabteilungen, ihren niedergelassenen Ärzten und Institutionen. Es gibt eine Gruppe von Betroffenen, die ein digitalisiertes Gesundheitswesen brauchen und auch wollen. Dann gibt es aber auch eine zweite Gruppe, die das Wort 'Datensicherheit' hört und sofort abschaltet", beschrieb die Patientenvertreterin, selbst aus eigener Erfahrung seit vielen Jahren mit den Unzukömmlichkeiten von unüberbrückbaren "Datensilos" in Papierform im Gesundheitswesen konfrontiert, die Situation am Rande eines "Digital Health Events" zum Thema EHDS der Praevenire-Gesundheitsinitiative.

Mit 25. März 2025 sind die Regelungen für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space) in Kraft getreten. Bereits exakt zwei Jahre später, mit 25. März 2027 wird festgelegt sein, wie der EHDS im Alltag von hunderten Millionen Menschen umgesetzt wird. Mit 26. März 2029 sollen bereits Patienten-Kurzakten (Zusammenfassung der wichtigsten Informationen) und elektronische Rezepte in der EU ausgetauscht werden können. Gleichzeitig sollen die anonymisierten Daten für Forschung etc. zur Verfügung gestellt werden. Ab 26. März 2031 werden dann beispielsweise auch Röntgenbilder und Labordaten integriert werden.

Mobile EU-Bürger - Immobile Gesundheitsdaten-Tresors

Das System kann allerdings nur funktionieren, wenn auch in jedem EU-Mitgliedsland die digitale Integration, Austauschbarkeit und Nutzbarkeit von Gesundheitsdaten realisiert ist. Schon das ist eine Mammutaufgabe. "Wer ins Spital eingeliefert wird oder wer von einer Abteilung in eine andere kommt - kaum ein Arzt weiß etwas vom anderen", sagte Angelika Widhalm.

Dabei wird die Nutzbarkeit eines EHDS durch vermehrte Mobilität über die EU hinweg - durch Tourismus genauso wie durch den Austausch von Arbeitskräften - wichtiger. Dies betonte auch Markus Wieser, Präsident der Arbeiterkammer Niederösterreich. Immer mehr EU-Bürger hielten sich in ihrem Erwerbsleben für kürzere oder längere Zeit im EU-Ausland auf. Sie hätten einen Anspruch auf eine optimale medizinische Versorgung mit aktuellem Zugriff auf wichtige Gesundheitsinformationen.

"Wir sind da noch im Stadium der Hausaufgaben", meinte Praevenire-Präsident, ehemals auch Chef des damaligen Hauptverbandes der Sozialversicherungsträger, Hans Jörg Schelling, der auch darauf verwies, dass es ohne die Covid-19-Pandemie das wohl mittlerweile von jedem Österreicher genutzte E-Rezept nie gegeben hätte. Der "Patient als Daten-Träger" mit Papierbefunden in der Plastiktragtasche und bis vor kurzem noch mit - im optimalen Fall - CDs samt Röntgenbildern müsse für eine Optimierung der medizinischen Versorgung von digitalen Informationsnetzen abgelöst werden. Nur das garantiere Zugriff auf lebenswichtige Gesundheitsdaten überall und rund um die Uhr.

Forschung in der realen Welt

Das führt auch hinein in eine zukünftige Situation, in der erstmals medizinische Forschung breit in der realen Welt ablaufen kann. Bisher basiert die Wissenschaft mit dem Entwickeln von neuen Diagnostika und Therapien zuvorderst auf klinischen Studien unter exakt auf bestimmte Patientengruppen zugeschnittenen Verhältnissen. Das soll zu statistisch signifikanten Ergebnissen binnen möglichst kurzer Zeit an möglichst kleinen Probandengruppen sorgen. Doch die Verhältnisse in der "realen Welt" in Arztpraxen, Ambulanzen und Spitälern sieht oft ganz anders aus. Hier könnten "Real-World-Daten", die anonymisiert aus echten Patientenakten erschlossen werden, eine wesentliche Ergänzung bieten.

"Das ist Forschung mit Sekundärdatennutzung", sagte Torsten Priebe von der FH St. Pölten. Dort wird ein Forschungsprojekt für Onkologe mit dem LKH-Krems betrieben. "Im Gesundheitswesen, in jedem Krankenhaus, werden täglich millionenfach Daten erhoben, die per se nicht für Forschungszwecke gesammelt werden. Bei der Sekundärnutzung geht es darum, diese Informationen aus den Routinedaten zu gewinnen und wissenschaftlich zu nutzen."

"Sekundärdaten sind mehr als Abrechnungs- oder Registerdaten. Sie bilden die Versorgungsrealität und Krankheitsverläufe mit der Zeit ab. Sie verbinden Diagnose, Therapie, Ansprechen, Nebenwirkungen und Nachsorge. Dadurch entstehen neue Forschungsfragen über die Abfolge von Therapien und den Versorgungsalltag, eine mögliche Resistenzentwicklung und zu Biomarkern für die Prognose und das Ansprechen auf Therapien", stellte Priebe zum Thema der Krebsmedizin fest. In Niederösterreich gehe es um ein landesweites Expertensystem für die Dokumentation in der Onkologie für solche Themen.

Gleiche Daten - Unterschiedliche KI-Bewertungen

Hier kommt auch die Künstliche Intelligenz (KI) ins ernste Spiel. "Viele Arztbriefe werden diktiert. Mit Künstlicher Intelligenz kann man bereits ganz gut die enthaltenen Informationen aus diesen Freitexten extrahieren", meinte der Experte. KI könnte eine Hilfe für Plausibilitätsprüfung, die Untersuchung auf Vollständigkeit von Datensätzen, die Strukturierung, das Erkennen von Mustern und die Analyse von Krankheitsverläufen bieten. "Doch der Mensch muss letztlich die Entscheidung treffen", sagte Priebe.

Er demonstrierte das an einem Beispiel: So meinte ein solches KI-System auf der Basis der jeweils identen Patienten- und Labordaten in einem Durchlauf (Multiples Myelom), dass sich die Situation des Kranken verschlechtere. Bei einem zweiten Durchlauf hieß es hingegen: "Der Zustand des Patienten scheint sich zu verbessern..."

Doch ohne gesicherte Daten, können auch KI-Symptome nicht lernen. Den sicheren Zugriff und die sichere Nutzung der Informationen gilt somit auch deshalb zu ermöglichen. "Man müsste erwarten, dass alle sagen "Wir machen das. Wir verbessern das Gesundheitswesen auch auf Basis des EHDS", sagte der aus Österreich stammende und in der Schweiz (FH Bern) tätige Experte Reinhard Riedl. Dem stünde aber auch noch immer "Kantönligeist" - nicht nur in der Schweiz - entgegen.