ME/CFS - Neues Versorgungsangebot für Schwerstbetroffene

Gestartet ist bereits die "NORDLICHT"-Beratungsstelle. Terminvergaben sind ausschließlich über die Webseite der Initiative möglich (https://www.cs.at/angebote/nordlicht). Die Beratung (Erstgespräch) ist für alle Schweregrade von ME/CFS offen, auch für Betroffene aus ganz Österreich. Man vernetze dann auch in die Bundesländer, hieß es zur APA.

Die Multisystemerkrankung ME/CFS tritt meist nach Infektionen (etwa Influenza, Pfeiffersches Drüsenfieber oder Covid) auf; auch andere Trigger wie etwa Toxine gelten als mögliche Auslöser. Mit der Corona-Pandemie rückten postakute Infektionssyndrome (PAIS) wie ME/CFS verstärkt ins Bewusstsein der Öffentlichkeit. Laut Hochrechnungen der MedUni Wien dürften in Österreich aktuell mehr als 73.000 Menschen von ME/CFS betroffen sein.

Betreuungsmöglichkeiten im Aufbau

Die derzeit im Aufbau befindlichen Betreuungsmöglichkeiten sollen sich sowohl an Betroffene richten, die in den eigenen vier Wänden wohnen, als auch an jene, die in der stationären Betreuung der Caritas Socialis einen Platz erhalten. Das Projekt "CS NORDLICHT zu Hause" soll für mild und moderat Betroffene offenstehen, die mindestens Pflegestufe 1 erhalten und in Wien leben. Speziell geschultes Personal der Berufsgruppen Heimhilfe, Pflegeassistenz, Pflegefachassistenz und diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegeperson soll hier zum Einsatz kommen. Für schwer und sehr schwer Betroffene ist zusätzlich ein spezialisiertes Team ("CS NORDLICHT MOBIL") im Aufbau.

Das ebenfalls in Planung befindliche Konzept "CS NORDLICHT Wohnen" betrifft Langzeitbetreuung im Wohnbereich der Einrichtungen der CS Caritas Socialis für schwer und schwerstbetroffene ME/CFS-Patientinnen und Patienten. Das Konzept umfasst u.a. eine schall- und lichtgedämpfte Umgebung.

Die Betreuungsmöglichkeiten sind - anders als die Beratungsstelle - allesamt für in Wien lebende Betroffene gedacht, wobei man auf weitere Initiativen hofft: Das Projekt soll auch ein "Referenzmodell für integrierte Betreuung von Menschen mit ME/CFS" werden, hieß es.

Der weitere Aufbau ist auch abhängig von der künftigen Finanzierung, die derzeit noch offen ist, betonte man seitens der CS Caritas Socialis.

Kurse für Ehrenamtliche

Bereits gestartet ist ein spezieller Aufbaukurs für Ehrenamtliche, der gezielt auf das Krankheitsbild ME/CFS und die besonderen Anforderungen in der Begleitung eingeht. Voraussetzung ist eine abgeschlossene Ausbildung in Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung.

Betreuung von Menschen mit ME/CFS bedeute eine "radikale" Patientinnen- bzw. Patientenorientierung und ein enges Zusammenspiel aller Fachdisziplinen - "vor allem im eigenen Zuhause", sagte Andrea Schwarz von der Projektleitung CS Nordlicht. "Entscheidend ist nicht nur das fachliche Know-how, sondern die Haltung, mit der wir diesen schwerkranken Menschen begegnen, um Lebensqualität überhaupt zu ermöglichen."

MedUni: Handlungsempfehlungen für Gesundheits- und Sozialsektor

Auf die dringende Notwendigkeit des Aufbaus von Versorgungsangeboten auch für Betroffene von schwerem und sehr schwerem ME/CFS macht auch ein von der MedUni Wien und der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) neu herausgegebener "Policy Brief" aufmerksam (abrufbar unter https://go.apa.at/dMmPamME). Aufgelistet werden darin konkrete Handlungsempfehlungen für Stakeholder im Gesundheits- und Sozialwesen.

Unter den "Wirkzielen" wird unter anderem der Aufbau von standardisierter Aus-, Fort- und Weiterbildung zu ME/CFS in allen relevanten Gesundheits-, Pflege- und Sozialberufen genannt, ebenso für Gutachter bzw. Sachverständige. Insbesondere für schwer und sehr schwer Betroffene brauche es u.a. einen Mix aus aufsuchender Versorgung, "Hospital-at-Home"-Modellen sowie Telemedizin.

"Der Policy Brief ist ein direktes Ergebnis unserer Studie zu schwerem und sehr schwerem ME/CFS in Österreich", sagte die Projektleiterin der vom Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds (WWTF) und der WE&ME Foundation geförderten Studie an der Abteilung für Primary Care Medicine/MedUni Wien, Verena Hackl. "Mitten unter uns liegt und leidet ein Teil der Gesellschaft, im wahrsten Sinn des Wortes, im Dunkeln und weitgehend ohne gesundheitliche Versorgung." Es bestehe "höchster Handlungsbedarf", um "durchdachte, praxisorientierte und nach heutigem wissenschaftlichem Stand entsprechende Versorgungsstrukturen zu etablieren". Dies gelte sowohl aus ethischer als auch ökonomischer Sicht, so Hackl.