Vor ME/CFS-Tag: Mehr Versorgung und Awareness gefordert

Die jahrzehntelang weitgehend unbeachtete Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) rückte infolge der Covid-Pandemie vermehrt ins Blickfeld der Öffentlichkeit. Sie tritt insbesondere nach Infektionen auf (etwa Influenza, Covid- oder dem Epstein-Barr-Virus) und gilt auch als schwerste Form von Post-Covid. Ursächliche Behandlung gibt es keine, die Krankheit wird oft nicht erkannt, missverstanden oder fehlgedeutet - mit Folgen für die Betroffenen auch hinsichtlich ihrer sozialen Absicherung, wie in den vergangenen Monaten mehrmals medial aufgezeigt wurde.

Aufklärung und Sichtbarkeit gefordert

Seitens der ÖG ME/CFS wurde am Montag darauf verwiesen, dass in Österreich bis heute "zentrale Versorgungsstrukturen" fehlen würden - auch "für schwer erkrankte, oft bettlägerige Menschen". Gefordert sei weiterhin mehr öffentliche Aufmerksamkeit, auch "deutlich mehr gesellschaftlicher und politischer Druck".

Angesprochen auf historische Vergleiche etwa hinsichtlich der Aufklärungskampagnen zu AIDS oder Charity- und Awareness-Events wie dem Lifeball, erklärte man seitens der ÖG ME/CFS, dies und patientengetriebene Kampagnen wie etwa "ACT UP" in den 1980ern würden zeigen, "was möglich ist, wenn ein Thema sichtbar wird und politisch Bewegung entsteht". Nötig sei aber auch öffentliche Aufklärung durch die Politik, v.a. das Gesundheitsministerium sei hier gefordert.

Petition zur Umsetzung des PAIS-Aktionsplans

An die Politik sowie die Sozialversicherungsträger richtet sich eine im Vorfeld des Aktionstages gestartete Online-Petition der ÖG ME/CFS (abrufbar unter https://go.apa.at/07bkCgkJ). Unterstützt von der We&Me-Stiftung der Bäckereifamilie Ströck, die sich der Erforschung der Erkrankung verschrieben hat, wird eine Umsetzung des derzeit auf Eis liegenden Aktionsplans zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) eingefordert - mit "verbindlichen Mindestanforderungen".

Der noch unter der türkis-grünen Regierung erarbeitete Plan wird derzeit von einer Projektgruppe im Rahmen der sogenannten "Zielsteuerung Gesundheit" (mit Vertretern von Bund, Ländern und Sozialversicherungen) überarbeitet. Die ÖG ME/CFS kritisiert die fehlende Einbindung der ursprünglich beteiligten Betroffenenvertretungen und auch von fachlichen Expertinnen und Experten in dem Prozess.

Ein politischer Beschluss stehe jedoch "in absehbarer Zeit" bevor, damit drohe, "dass zentrale Inhalte abgeschwächt oder gestrichen werden", hieß es. ÖG ME/CFS-Obmann Kevin Thonhofer warnte davor, dass zentrale Inhalte im Zuge der Überarbeitung verloren gehen könnten.

Versorgung, Fortbildung, soziale Absicherung und Forschung

Gefordert wird in der Petition u.a. der Aufbau spezialisierter, interdisziplinärer Anlaufstellen und Behandlungsstrukturen für postakute Infektionssyndrome, insbesondere ME/CFS, in allen Bundesländern. Auch die Verankerung der Erkrankungen in der Aus-, Fort- und Weiterbildung des Gesundheitspersonals steht auf dem Forderungskatalog, ebenso das Thema der sozialen Absicherung, darunter die Einrichtung unabhängiger, qualitätsgesicherter Begutachtungsstellen sowie unabhängiger Beschwerdemöglichkeiten.

Auch wünschen sich die Initiatoren eine "koordinierte nationale Forschungsoffensive" mit einer langfristigen Finanzierung, orientiert am deutschen Modell der 500 Millionen Euro schweren "Forschungsdekade". Für Österreich würden das Mittel von zumindest fünf Millionen Euro jährlich bedeuten. Dauerhaft finanziell abgesichert sehen will man das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der MedUni Wien. Darüber hinaus steht die verbindliche Einbindung von Betroffenenvertretungen bei der Entwicklung medizinischer Leitlinien und relevanter Maßnahmen am Forderungskatalog.

Erkrankte Kinder oft übersehen oder fehleingeschätzt

Besonders Kinder und Jugendliche mit ME/CFS würden häufig übersehen, hieß es seitens der ÖG ME/CFS: "Gerade in dieser Gruppe kommt es besonders häufig zu Missverständnissen und Fehleinschätzungen", die Erkrankung werde "oft nicht erkannt oder falsch diagnostiziert, was direkte Auswirkungen auf die Versorgung und den Alltag hat". Auch strukturell gebe es "erhebliche Probleme", etwa im Schulbereich, wo "Anwesenheitspflichten, Leistungsanforderungen und fehlendes Verständnis" die Situation "zusätzlich verschärfen".

Auch die Infektionsprävention sei ein "wichtiger Ansatz", dazu gehöre auch das Thema der Innenraumluftqualität, verwies man auf die Initiative "Gesundes Österreich" (IGÖ). "Maßnahmen wie Luftfilter oder gute Belüftung können dazu beitragen, das Risiko von Infektionen zu reduzieren."

"Wartezimmer ohne Aufruf" am 9. Mai in Wien

Rund um den Aktionstag sind zahlreiche Aktionen geplant, etwa am 9. Mai eine Protestveranstaltung am Platz der Menschenrechte in Wien. Ab 14 Uhr sollen mehr als 100 leere Sessel - ein "Wartezimmer ohne Aufruf" - das nach wie vor vergebliche Warten auf medizinische Versorgung symbolisieren, hieß es in einem Statement. "Seit 1969 ist ME/CFS als neurologische Erkrankung klassifiziert", verwies die Patientenorganisation auf die Einordnung der Erkrankung durch die Weltgesundheitsorganisation WHO. "Eine grundlegende Versorgung existiert bis heute nicht."

Zahlreiche Events in ganz Österreich

Rund um den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai finden in ganz Österreich mehrere Veranstaltungen statt. Neben der Protestaktion in Wien am 9. Mai wird am selben Tag auch in Bregenz demonstriert, am 12. Mai in Innsbruck und St. Pölten. Am 17. Mai kommt es am Grazer Hauptplatz zu einem Benefizevent (https://solidaritaetfuermecfs.com).

Am 12. Mai werden Gebäude und Wahrzeichen in ganz Österreich blau beleuchtet, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen - darunter das Wiener Riesenrad, das Goldene Dachl in Innsbruck, der Klangturm in St. Pölten, das ARS Electronica Center und das Lentos Kunstmuseum in Linz sowie der Grazer Uhrturm.